Este post en realidad debería titularse o “Hemiparesia y trastornos asociados: relaciones entre familias y profesionales”, pero hemos preferido titularlo con esas tres palabras para intentar resumir (y promover) un cambio de mirada en un tema que, creemos, es muy importante tanto para las familias de los niños y niñas con hemiparesia como para los profesionales que los atienden, de cuya colaboración depende mejorar esa atención.

La hemiparesia infantil, más allá del trastorno motor (que es más evidente para todos), conlleva otras dificultades derivadas de trastornos asociados, la mayoría invisibles, que pueden ir apareciendo a medida que nuestros hijos van creciendo, como la epilepsia, trastornos de aprendizaje, del lenguaje, del espectro autista (TEA), déficit de atención con (TDAH) o sin (TDA) hiperactividad, déficit intelectual, visual, hipoacusia, disfagia, y algunos más.

Quizá el obstáculo más importante con el que nos encontramos las familias es ese, la incertidumbre de no saber a qué nos vamos a tener que enfrentar, porque son muchos y variados los trastornos que pueden O NO aparecer y no sabemos qué probabilidad hay de que aparezcan en cada caso, ni en qué momento poder aparecer, ni cómo van a interactuar con el resto de dificultades a las que nos enfrentamos.

Porque, respecto de cada uno de esos trastornos, aun sabiendo su nombre, muchas veces no sabemos a qué tenemos que estar atentos para detectarlo, ni sabemos tampoco cómo afrontarlo si aparece, ni cómo interactúa cada posible trastorno con el resto de dificultades derivadas de la hemiparesia y de los retos de su propia condición de niño en cada etapa del crecimiento (que no es tan fácil crecer, caramba, lo que pasa es que los adultos no nos acordamos).

Uno de los objetivos de nuestro estudio de prevalencia de la hemiparesia infantil es el de saber cuántos y cuáles son esos trastornos asociados y con qué frecuencia aparece cada uno de ellos y en qué etapas del crecimiento, pero no solo para poder cuantificarlos como “datos médicos” (que también) sino, especialmente, y como familias, para poder estar atentos a esos signos que nos puedan ayudar a detectarlos.

Y en esa labor es esencial la colaboración entre familias y profesionales porque, como padres y madres, necesitamos saber a qué nos podemos enfrentar y cómo afrontarlo, y para eso necesitamos tener herramientas que nos ayuden a nosotros en ese proceso.

De los primeros datos de nuestro estudio de prevalencia sobre la hemiparesia infantil (población de Cataluña), sabemos, por ejemplo, que el trastorno motor, siempre presente, se clasifica en un 80% como “leve” (escala I del GMFCS, un 22% en la II y 8% en III), también que el 80% van a la escuela ordinaria y que en un 30% aparece también la epilepsia (que se controla con medicación en la inmensa mayoría de casos, pero te enfrenta a otros retos: os recomendamos la web de Mar de Somnis), pero también se han cuantificado estos otros trastornos, sobre los que también necesitamos información, con la siguiente frecuencia: 3% DEFICIT AUDITIVO, 4% TEA, 5 % DEFICIT VISUAL, 19% TDAH, 22% DEFICIT INTELECTUAL, 26% TRASTORNO DEL LENGUAJE y 39% TRASTORNO DEL APRENDIZAJE.

Ese estudio (que estamos continuando para conocer la prevalencia en toda España), y que nos servirá para pedir una atención más adecuada, con unidades o programas específicos de atención multidisciplinar, avanzar en el conocimiento científico, etc., creemos que también nos debe servir a las familias para ir pidiendo avances en otros aspectos del tratamiento que reciben nuestros hijos, para minimizar el impacto de los tratamientos en su vida diaria y maximizar su efecto, y para eso necesitamos un cambio de mirada o de enfoque.

Nuestros hijos están con nosotros 24 horas al día x 365 días al año, y por muchas terapias a los que “los llevemos”, y por muchos sesudos estudios científicos que hagamos, de nada sirven si las familias no llegamos a COMPRENDER qué son esos trastornos, cómo afectan a nuestros hijos cada uno de ellos, cómo lo viven, qué sienten, cuál es su realidad (su percepción de la realidad es para ellos “la realidad”, no la nuestra ni la de sus compañeros, profesores, etc.), el porqué (o el “para qué”) de su comportamiento en cada caso y, sobre todo, a qué signos tenemos que estar atentos para acudir a los profesionales y cómo podemos ayudarles.

Y tampoco sirven de nada las pruebas y los tratamientos si los profesionales no entienden que un niño es todo lo que vive a diario, su entorno, su familia, y la forma en que lo siente, y que más allá de la conveniencia de uno u otro tratamiento, la prioridad es que se pueda desarrollar como lo que es, antes que nada, un niño, al que en muchos casos le duele tanto o más que lo aparten de sus compañeros para una prueba o un tratamiento, o la frustración o la vergüenza de no poder seguir su ritmo, como el peor de los pinchazos (¿o acaso eso no es también dolor?).

De ahí que la colaboración entre profesionales y familia no es necesaria sino imprescindible, porque ellos tienen la ciencia, pero nosotros somos los mejores expertos mundiales en nuestros hijos, los observamos a diario, se miran en nosotros y, no podemos olvidarlo, somos también los primeros responsables frente a ellos.

Y como responsables nos toca también hacer nuestra parte, y podríamos decir que los objetivos no médicos del estudio, es decir, los objetivos que, como familias, debería perseguir este estudio son:

• Mejorar el diagnóstico y la prevención en todos aquellos trastornos que pueden ir apareciendo, ofreciendo información accesible a las familias.
• Obtener información de lo que debemos observar en cada momento del desarrollo para poder identificar cada uno de ellos.
• Insistir en que se mejore la atención de forma multidisciplinar y coordinada de todos esos trastornos asociados, para que su tratamiento no impida su desarrollo como niños que son, tratando de minimizar el impacto en su vida diaria (citas coordinadas, coordinación directa entre profesionales, etc.)

El abordaje de esos trastornos es, lo sabemos, extremadamente difícil, no solo por el propio trastorno en sí sino también por cómo afecta a la vida de nuestros hijos, a los que se les multiplican los obstáculos, y las familias necesitamos información clara y accesible.

¿Qué tenemos que pedir a los profesionales?

Pues lo mismo que les tenemos que ofrecer: COLABORACIÓN. Para ser más concretos, les pedimos las diez cosas que tan bien resume una de nuestras mamás en este post (10 cosas que le diría al terapeuta de mi hijo), y que hoy nos atrevemos a resumir en estas tres palabras que, creemos, deberían presidir las relaciones entre familias y profesionales, para avanzar juntos en la atención a nuestros hijos: RESPETO, AMOR Y BONDAD (y en ese orden).

(extraídas de “La Cenicienta” de Rossini, cuando enumera las tres cualidades que busca en el que quiera ser su esposo, más allá de que sea príncipe o mendigo). 

Porque las familias, no vamos a negarlo, a veces (las menos) nos encontramos con profesionales “madrastras malvadas” o, como en la ópera de Rossini, “padrastros malvados”, pero también muchas otras veces nos encontramos con profesionales que son auténticas “hadas madrinas” que, como en esa misma ópera, son de carne y hueso, y tanto en un caso como en otro nuestros hijos no tienen ninguna culpa.

Y porque, tampoco vamos a negarlo, los profesionales a veces, las menos, se encuentran también con familias difíciles de tratar sin que, en este caso tampoco, los niños tengan ninguna culpa.

La calidad de vida de nuestros hijos depende en un buen grado de esa relación, así que todos debemos esforzarnos en que sea buena (de la bondad, el mayor signo de inteligencia, nacen todos los avances) o, al menos, respetuosa con la atención que merecen nuestros hijos y su derecho a una vida plena y feliz, que crecen muy rápido y no pueden esperar a que nos pongamos de acuerdo.